“São diversas as figuras que participam da recuperação do paciente e que constituem aquele que é definido como ‘Sistema Terapêutico Ampliado’.” (Dra. Carla Rizzello, 2011 - Reabilitadora Neurocognitiva e Diretora do Centro Studi “Vila Miari” de 2016-2020).
Todos os elementos que configuram a reabilitação de um paciente devem relacionar-se entre si e serem unidos por um fio condutor, voltado para obter os melhores resultados. Dependendo da fase na qual se encontra este paciente haverão vários profissionais envolvidos e o alinhamento entre as condutas será fundamental.
Neurologista, fisiatra, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, psiquiatra, educador físico, nutricionista - todos especialistas que estarão cuidando de um mesmo paciente. É essencial conhecê-lo no seu todo como um
ser único, com mente e corpo integrados.
Não é possível pensar que a reabilitação termine uma vez que o paciente deixe a terapia. Os exercícios dentro de sala são pensados sobre os
temas
necessários para que o paciente possa
aprender a melhorar a organização
das próprias ações, mas ele deverá sem dúvida também aprender a
estender e transferir esses aprendizados às ações da vida cotidiana.
Como a maioria dos pacientes passam a maior parte do tempo com seus familiares, estes serão importantes aliados para o progresso do tratamento, pois são eles que irão promover, facilitar, validar as experiências terapêuticas com a vida cotidiana.
Parece simples, mas não é. Muitas vezes os familiares/amigos não sabem como dar este suporte ao paciente, ficam inseguros e ansiosos em como agir. Diante desse contexto, entendemos e propomos o
sistema terapêutico ampliado,
ou seja,
paciente-terapeuta-profissionais-família-mundo, onde o envolvimento e troca entre todos é essencial para que o tratamento seja eficiente e proporcione os melhores resultados reabilitativos.
Quais ações fortalecem esse sistema?
O atendimento ao paciente acontece a partir das salas de reabilitação observando a sessão com o terapeuta. Isso possibilita conhecer o paciente e a dinâmica que se estabelece durante o atendimento neurocognitivo.
Em outro momento o psicólogo oferece um apoio emocional com uma escuta individual especialmente voltada para o adoecimento e o impacto deste em sua vida, o que se modificou e quais possibilidades existem para uma qualidade de vida com mais autonomia e segurança, buscando recursos para enfrentar esta nova realidade.
O adoecimento causa um impacto direto em toda família. Assim como o paciente estes também tem suas relações internas modificadas, sentem tristeza, dúvidas e medos sobre o futuro, necessitam de novos rearranjos para prosseguir com suas vidas e se estruturar para o apoio requisitado.
Um momento de escuta aos familiares acontece em encontros agendados com os mesmos, onde dividem suas histórias e da família, as dificuldades da nova rotina, as questões na convivência com os pacientes, etc. Juntos buscamos possibilidades que facilitem novas adaptações e recursos internos para este enfrentamento.
Com olhar voltado para quem cuida sabemos que os terapeutas também necessitam de um momento para serem cuidados. Aqui criamos o espaço para trazerem suas dificuldades e emoções, as quais emergem enquanto terapeuta. O acolhimento ao terapeuta possibilita que ele se fortaleça e crie novas maneiras de abordar seus pacientes com suas individualidades.
Esse trabalho individual e nas dinâmicas de grupo propiciam espaço para maior expressão , fortalecendo o indivíduo, e a integração da equipe .
Aos Pacientes
Após um TCE ou AVC, ao final do período de internação hospitalar, inicia-se um segundo período na vida do paciente e seus familiares: a reabilitação. E aqui precisamos nos colocar em duas perspectivas diferentes: a do paciente e a dos familiares.
O paciente teve, de um dia para o outro, seu mundo completamente paralisado. Há um primeiro período de desligamento com a realidade e falta de consciência sobre seu estado geral. Aos poucos as coisas vão se reorganizando e as adaptações acontecendo.
Muitos pacientes relatam que a mudança é tão abrupta que é como se tivessem perdido aquele “eu” que conhecia e agora necessita (re-)construir um novo, adequado à sua nova realidade. Todos querem voltar a sua “verdadeira” vida, como se a partir da lesão a vida está momentaneamente em suspense, aguardando pelo breve restabelecimento.
Tal maneira de encarar traz por vezes mais angústia, uma vez que passados meses de reabilitação entende-se o quanto é prolongado o processo de “voltar a ser o que era antes”. Essa conscientização pode ser tão dolorida que chega a levar o paciente a um processo depressivo, dificultando ainda mais sua reabilitação. Por essa razão é fundamental o apoio e acompanhamento psicológico, muitas vezes não aceito. Mas deve-se considerar tal apoio como parte integrante do processo de reabilitação, o qual ajudará ao paciente a encarar sua nova realidade e limitações, mesmo que temporárias, mas também aprender a observar e comemorar as novas conquistas, os avanços e a própria vida.
Às famílias do paciente
A família por sua vez, é tomada por um sentimento de desnorteamento nos momentos iniciais. Aos poucos, vão se inteirando do quadro, enxergando as limitações, entendendo as necessidades e buscando informações sobre como e qual melhor caminho reabilitativo podem seguir. No processo de reabilitação é importante destacar que a família exerce papel fundamental.
Infelizmente não existem soluções rápidas. E por esta razão deve-se buscar fazer desta jornada a menos dolorida e opressiva possível. Em momento oportuno deve-se escutar o paciente na escolha de percursos de reabilitação que levem em consideração seus desejos e sentimentos , seus gostos, vontades e, acima de tudo, seu estímulo para abraçar o trabalho proposto.
Após uma lesão, o paciente apresenta uma capacidade de recuperação em potencial e, para alcançá-la é necessário tomar as decisões corretas. Não se trata somente da quantidade de terapias a serem feitas, mas também o quê estas terapias se propõem a recuperar, como o profissional se dispõe a estudar, entender e olhar este paciente como único e mais, a “adaptação” e engajamento do próprio paciente com a reabilitação escolhida.
Outro fator muito sensível no processo é que o paciente geralmente não tem consciência de suas conquistas e considera esses ganhos menos importantes do que realmente são. É aí que a família e a rede de apoio do paciente podem fazer a diferença. Perceber e valorizar pequenas conquistas evita ao paciente uma dupla frustração: a dificuldade da recuperação e a decepção que seus parentes, companheiros e amigos não vejam uma recuperação muito maior e mais rápida. Percepções sobre acreditar que o paciente “não quer se ajudar”, “não se esforça” ou ainda “não quer cooperar”, obviamente não levam em conta a proporção do impacto psicológico e emocional gerados por uma lesão neurológica ou doença degenerativa.
Podemos enfatizar que não existe nenhum paciente que não queira melhorar e que, portanto, não queira participar de sua própria recuperação! Equacionar e aceitar mudanças tão radicais leva tempo e, acima de tudo paciência, compreensão e amor daqueles que o rodeiam. Não há outro caminho.
A modalidade de trabalho no Instituto Avencer requer comunicação entre paciente, terapeuta e familiares. O entendimento do ambiente doméstico e sua dinâmica e a troca informações e orientações aos acompanhantes é essencial.
Por essa razão entendemos importante ensiná-los uma nova forma de comunicação verbal e ajuda domiciliar que promova a continuidade da terapia em casa. Cada sessão é um aprendizado que busca gerar mudanças nas ações. Tal mudança é fortalecida e mantida desde que o paciente e seu contexto entendam a importância desse raciocínio e o continuem buscando mesmo fora das sessões.
Não existe um prazo definido para se alcançar a recuperação máxima! Estes prazos, muitas vezes mencionados à família logo após a lesão, consideram na verdade uma estimativa do tempo médio de uma recuperação possível de ser alcançada - de acordo com os dados disponíveis e baseados na reabilitação tradicional.
Felizmente, a Reabilitação Neurocognitiva Perfetti traz uma nova perspectiva. Há pacientes que apresentaram melhoras e ganhos significativos mesmo após muitos anos de lesão. Isso ocorre devido à neuroplasticidade, ou seja, a capacidade do cérebro de construir outros caminhos- sinapses - para passar as mensagens necessárias do cérebro ao corpo, danificados após a lesão.
Devido ao tempo, sabemos que a recuperação será “diferente” daquela que poderia se obter nos primeiros meses após a lesão, quando o cérebro ainda não fixou os “novos” caminhos. Isso não significa fazer o paciente iniciar com movimentos ou estimulação a nível físico. Dizemos iniciar uma ativação dos processos cognitivos envolvidos nos movimentos, no caso da Reabilitação Neurocognitiva.
No entanto, afirmamos que não existe prazo limite e é sempre oportuno tentar aumentar a qualidade da recuperação dos pacientes, devolvendo-lhes a independência, a auto-estima e o valor por sua vida.
É importante destacar que a Reabilitação Neurocognitiva Perfetti tem por objetivo devolver essa autonomia ao paciente, de tal modo que ele tenha condições de ir inserindo em seu cotidiano os aprendizados adquiridos durante as sessões. Estimulamos o gradativo reencontro e confiança do seu eu, do profissional, do individuo social, e outros temas que são sensíveis nesse percurso.
Perfetti dizia que, enquanto um cérebro tem capacidade de aprender, pode ser modificado. Desde que o paciente seja conduzido de forma correta e adequada a esse processo de aprendizagem.
É fundamental que todos os envolvidos no processo de reabilitação compreendam que a recuperação acontece em etapas. Mesmo que pequenos, os progressos acontecem continuamente e irão se somando um ao outro.
Este é um aspecto crucial do tratamento, que deve ser explicado de forma clara à todos: um “prognóstico” de recuperação a longo prazo terá que ser subdividido em estágios intermediários e objetivos de curto/médio prazo.
Isto é, para conseguir andar, precisará primeiro conseguir voltar a sentar com equilibrio, sentir o pé, a perna, o peso do corpo, entender onde está sua base de apoio sobre os pés etc.
Ao ensinar o paciente a retomar o controle de seu corpo passo a passo, vamos identificando suas dificuldades e elaborando os exercícios mais adaptados para alcançar o primeiro estágio e reajustá-los ao estágio seguinte.
Não devemos comparar o progresso de diferentes pacientes como se eles fossem os mesmos. Ainda que a lesão neurológica fosse a mesma, cada paciente é único e deve ser entendido como tal, assim como a proposta de exercícios. Assim, cada um responderá de forma diferente à reabilitação, progredindo ao seu tempo e isto não deve ser encarado como um problema. Também não é possível o profissional oferecer precisamente uma previsão exata para a plena recuperação. Cada situação deve ser considerada individualmente.
Quando se fala em “tempo de reabilitação” deve-se ter em mente muitas coisas: qual a expectativa de vida para um jovem? Como será viver por estes anos que o esperam à frente com todas as sequelas trazidas por uma lesão neurológica?
A reabilitação para um jovem, pode parecer longa e sem fim. Afinal a vida está correndo “lá fora” e ele está “preso”, aqui dentro de um centro de recuperação. Justamente por esta perspectiva de vida futura a decisão de adotar um caminho reabilitativo que traga uma evolução com qualidade, constante e duradoura deve ser considerado. Deve-se considerar não apenas a resolução de problemas a curto prazo, mas também aqueles que serão fundamentais para sua qualidade de vida a longo prazo.
Desde o início, pensando no caminhar corretamente com o mínimo de compensações possível, evitará futuras lesões, por exemplo, no quadril, pé, tornozelo; além de dores crônicas, administração infindável de fármacos, cirurgias de correções e etc. E, em muitos casos, dependências de órteses e outros apoios numa idade mais avançada.
As lesões cerebrais podem causar danos devastadores que, infelizmente, muitas vezes não se resolvem num prazo esperado. Entretanto, entendemos o processo de reabilitação como o “cuidar” do próprio corpo, assim como outras atividades que devemos fazer em benefício próprio.
Não há prazos. Apenas a busca de bem estar, de qualidade de vida.